Juli 1999

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Freitag, 2. Juli 1999, ist der erste Tag im Pflegeheim.
Der Transport zum Pflegeheim hat funktioniert. Wir kommen dort an und der Wagen steht noch in der Einfahrt. Ein paar Formalitäten sind noch zu erledigen und dann gehen wir zu M. Sie ist in einem Zwei-Bettzimmer, aber Frau D. ist noch mobil und untertags fast nie im Zimmer anzutreffen. Siehe weiter unten Andere BewohnerInnen.
M. reagiert auf uns. Wir sagen ihr, daß sie sehr krank ist und daß sie hier gut aufgehoben ist. Da sie keine verständlichen Antworten zusammenbringt, haben wir keine Chance zu erfahren, was sie mitbekommen hat und versteht. Es sieht so aus, als sei es herzlich wenig. Aber wie sollen wir dies bewerten, wenn sie sich uns nicht mitteilen kann?
Die Stationsschwester will Informationen über M. und ich gebe sie ihr gerne. Sie ist sehr interessiert und schreibt sich alles auf. Dann sind da noch die Krankenhausunterlagen, die wir gemeinsam durchgehen. Die Enddiagnose lautet auf "morbides Parkinson-Syndrom". Punkt. Ich erkläre der Schwester, wie der Krankheitsverlauf wirklich gewesen ist. Wann unser Hausarzt seine Diagnosen Alzheimer und Jahre später Parkinson gestellt hat, daß erst im Februar des Jahres M. von einer Neurologin untersucht worden ist und deren Diagnose von der des Hausarztes nicht abgewichen ist. Daß man im Krankenhaus über diese Diagnosen leider nichts wissen wollte, obwohl ich sie erwähnt und angeboten hatte, und daher diese neueste Diagnose nur die Hälfte wert ist. Für das Personal ist dies wichtig! Alle müssen wissen, daß M., wenn überhaupt, nur wenig verstehen wird. Daß sie möglicherweise nur wenig vom Endstadium entfernt ist und wir abwarten müssen, inwieweit sich verlorene Fähigkeiten wieder einstellen. Sprache, Essen und Trinken, Schlucken, Inkontinenz, Körperkraft, Stehen und Gehen, Greifen, Halten - alles Fähigkeiten, die fast verschwunden sind. Etwa eine halbe Stunde dauert die Prozedur, dann sind wir fertig und gehen.

In den folgenden Tagen wechseln gute Momente / Perioden mit schlechten. Es gibt Tage, an denen M. die Augen nicht öffnet, obwohl sie auf unsere Anwesenheit, getrennt oder zusammen, reagiert hat. Dann kommen jene, an denen sie zwar deutlich wach ist und die Augen offen sind, der Blick aber nie auf uns fällt und die Reaktion auf uns nur sehr spärlich ist. Und es gibt auch gute und sehr gute Tage. Mir scheint es ein Drei-Tage-Rhytmus zu sein. Monika und ich haben M. bislang mit einer Ausnahme jeden Tag besucht. Immer etwa eine Stunde und wenn es sich gelohnt hat, auch länger.

Es ist schlichtweg nicht möglich, M.s Zustand einzuschätzen. Durch das Fehlen der Zähne ist ihr Sprechvermögen wieder fast völlig verschwunden. Zähne brauchen wir nicht nur zum Kauen sondern auch als Zungenbremse. Sind sie nicht mehr da, ist die Kontrolle der Zunge - vor allem in M.s Zustand - nicht mehr gegeben. Und Monika hat das Gefühl, dass M. äußerst unzufrieden und uns beleidigt ist:
Sehr viel weniger Lächeln, Ausdruck der Freude, wenn ich sie begrüße. Oft der Blick zur Decke, der Ton ihres wawawa drückt ihren Unmut aus, wenn eine Pflegerin irgend etwas tun muß (Eincremen etc). Ich kann auch die Richtigkeit eines "Ja" oder "Nein" nicht mehr einschätzen. Kann Ja sein, kann aber auch Nein sein.
Die Fortschritte, die sie vor allem in der 4. Woche im Krankenhaus gemacht hat, sind völlig weg. Sie ist durch die Narkose(?) auf den Stand nach der 1. Krankenhauswoche zurückgeworfen worden. Dann hat sie erhöhte Temperatur und erneut eine Harnwegsentzündung gehabt und der neue Arzt hat ihr Antibiotika verordnet. (Donnerstag nachmittag habe ich einen Termin bei ihm.)
Bis heute, Mittwoch, durfte sie nicht aus dem Bett. Heute ist sie 2 Stunden im Rollstuhl gewesen und die Pflegerin hat uns berichtet, daß sie, kaum, daß sie gesessen ist, völlig in sich zusammengesunken ist. Also keine Kraft, was nach über vier Wochen Bettruhe kein Wunder ist.
Seit heute liegt sie auf einer Spezialmatraze, die ständig auf- und abgepumpt wird. Tolles Ding. An der Pumpe steht noch ein fremder Name.
Die Pflegerinnen versuchen ständig, M. zum Trinken oder Essen zu verleiten. Aber sie hat einfach (noch?) keine Kontrolle über diesen Teil ihres Körpers. Das Resultat von Monikas Versuch ist ein kaffeefeuchtes Nachthemd gewesen. Das wird eh jeden Tag gewechselt.

Was M. sichtlich Freude bereitet, ist die Musik. Bei den ersten Tönen der Ouvertüre zu Beethovens "Fidelio" zuckt sofort ein Lächeln über ihr Gesicht. Gleiches beim "Fliegenden Holländer" und Anderem, ihr seit langem bekannten. Heute habe ich ihr Verdis "Don Carlos" gespielt und sie ist prompt nach knapp 10 Minuten eingeschlafen.
Die Pflegerinnen drücken ab und an Start am CD-Player und M. bekommt dann immer die selbe CD gespielt. Leider sind es auch heute noch viele, die mit einem CD-Spieler nicht umgehen können, Angst davor haben. Das CD-Wechseln können wir von den Frauen tatsächlich nicht verlangen. Sie hätten gerne, daß wir M. einen Radio hinstellen, den sie nur ein- oder ausschalten müssen. Wenigstens haben wir Bayern 4 Klassik. Aber alles kann man da auch nicht anhören. Es wird wohl auf einen Kompromiss hinauslaufen: Wir spielen ihr CDs, die Pflegerinnen Radio.

Ich habe die M-Files* gedruckt und der Station eine Kopie dagelassen. Wer vom Personal Lust hat, kann ja ein bißchen was über M. lesen. Und morgen kann ich sie beim Hausarzt brauchen. Das liebe Gedächtnis ............

Wir werden versuchen, auch die nächste Zeit M. täglich zu besuchen. Um ihr Abwechslung zu verschaffen, somit zu versuchen, daß sie uns nicht geistig gänzlich verläßt, was ohne genügend äußere Stimulation passieren kann, irgendwann sicher passieren wird. Und sei es nur, um ihr eine CD zu spielen.

Wer meinen Mai-Text über M. liest, wird nicht glauben, was seitdem geschehen ist. Aber so ist diese Krankheit.

* MFiles* ist eine Reminiszenz an die X-Files (= Akte X, Pro7). Niemand lächelt?

Ein sehr guter  Tag ist Samstag, der 10., gewesen.
M. war extrem wach und sehr gut aufgelegt; richtig fröhlich. Die Pflegerin hat ihr etwas angezogen und sie in einen Liegestuhl gesetzt. Ich bin dann mit ihr in den zentralen Bereich, der vom Pflegepersonal ständig durcheilt wird und auch von den anderen Insassen kommen immer wieder welche vorbei. Die, die es halt alleine noch können. Es war richtig was los und wir haben viel gelacht. Es war einfach schön mit M. und wir haben uns fast zwei Stunden dort aufgehalten. Durch ihre gute Stimmung ist es ganz leicht gewesen, mit ihr die Zeit zu verbringen. Was ganz anders ist, an den anderen Tagen. Dann mußte sie wieder ins Bett, weil ihr Tee auf sie gewartet hat. Im Rückblick ist dies ohne Zweifel ihr bester Tag gewesen. Schade, daß Monika zu viel zu tun hatte, um kommen zu können.

Nun ist unsere Mutter seit über 2 Wochen im Pflegeheim und ich denke, es ist Zeit für eine vorläufige Bestandsaufnahme.

• M. ist definitiv inkontinent. Sie weiß nichts mehr über Körperausscheidungen.
• Weder Katheter noch PEG-Sonde scheinen sie zu stören. Ich sehe nie, dass sie in diese Richtungen die Hand bewegt. Sie versteht es nicht mehr.
• Ihre Sprechmöglichkeiten sind auf einzelne Wörter oder kurze Sätze reduziert. Wobei selbst dieses nicht zu verstehen ist.
• Es ist nicht mehr möglich zu unterscheiden, ob das, was sie sagt, Sinn macht oder nicht.
• An jedem 3. Tag ist sie richtig ausgeschlafen, wach, freut sich über unseren Besuch. Sie lacht, lächelt, es kommt weniger "wawawawa......" und es macht Spaß mit ihr.
• An den guten Tagen mag es sein, daß sie ahnt, wer wir sind (Monika, ihre Enkelin, oder ich).
• An den anderen Tagen:
• Schläft sie so tief, dass es keinen Sinn macht, sie wecken zu wollen.
• Oder:
• Reagiert sie kaum, ihr Blick ist Richtung Zimmerdecke (Nichts?) gerichtet. "wawawa..." und sonst nichts.
• Essen und Trinken gehören nicht mehr zu ihrem Leben. Ich glaube, sie weiß nicht mehr, was das bedeutet. Sie sagt zwar ja, wenn wir sie fragen, ob sie Kaffee trinken möchte. Aber wie das geht, weiß sie nicht mehr. Ihr Geschmackssinn existiert nicht mehr. Auch mangels Stimulation(?).
• Klassische Musik kommt immer noch sehr gut an. Ich habe ihr einen Radio gebracht und er läuft immer, wenn ich komme, mit Bayern 4 Klassik. Monika oder ich legen ihr vor dem Gehen dann eine CD auf, die sie mit Kopfhörern hört. Damit ist die Musik viel direkter, nicht zu überhören. Andere Geräusche kommen schwächer durch.
• Ihre Hand/Armbewegungen sind schlecht koordiniert und sehr langsam. In Zeitlupe berührt sie z.B. Lippen oder Nase. Ihr Rumpf ist steif, während die Gliedmaßen beweglich sind. Es liegt also kein Dopamin-Mangel vor (?).
• Schon einige Male hatte sie etwas in der Kehle. Sie kann aber nicht so abhusten, wie es ein gesunder Mensch tut.
  Einmal sind richtig Blasen gekommen. Wir haben ihr zu zweit den Rücken aufgerichtet und geholfen. Auf unsere Bitte hat die Schwester beim Arzt angerufen, der dann seine Assistentin geschickt hat. Ich habe gewartet, bis sie gekommen ist. Sie hat aber keinen Befund feststellen können. Ich denke mir, daß dies auch sehr schwierig ist, da M. kaum mehr richtig tief durchatmen kann, was ja nötig ist, um wirklich etwas zu hören.
  Das Husten ist einmal stärker, dann schwächer, dann scheint kein Hustenreiz dazusein.

Samstag, 24.7.1999
Wie auch an den anderen Wochenendtagen fahre ich um 13.45 zu M. ins Pflegeheim. Gegen 14.10 komme ich an und sehe einen Rettungswagen davor stehen. Noch denke ich mir nichts dabei. Im 1. Stock angekommen, sehe ich noch aus der Distanz, einen Sanitäter über M. gebeugt. Dann kommt schon Schwester B. und sagt: "Gut, daß Sie da sind. Ich habe schon versucht, Sie anzurufen. Der Arzt hat Ihre Mutter ins Krankenhaus eingewiesen, weil sie so schwer atmet." Ich beuge mich zu M., nehme ihre Hand und spreche sie an. Sie reagiert nicht auf mich, sie atmet sehr geräuschvoll. Die Sanitäter heben sie vorsichtig auf die Trage und ab geht es. Ich darf mitfahren.

Im Krankenhaus geht es sofort Richtung Lungenstation. Es ist eine schnelle Aufnahme, da ja ihre Daten im System gespeichert sind. Sie wird in ein Zimmer gebracht, damit ihr die Lunge abgesaugt werden kann. Der Arzt meint, in etwa eineinhalb Stunden wird er mir etwas über ihren Zustand sagen können.

Wir sprechen über lebensverlängernde Maßnahmen, also die Intensivstation. Ich breche in Tränen aus und kann nicht sprechen, denn ich ahne das Ende. Nachdem es mir wieder möglich ist, sind wir uns einig, daß dies nicht in Frage kommt. Ich frage "Kann ich noch etwas tun?", er antwortet "Nein". "Gut", sage ich, "ich rufe dann an" und mache mich auf den Weg. Wenige Meter vor dem Ausgang holt mich die Schwester ein und sagt, "Kommen Sie bitte wieder zurück". Es ist soweit.

Bei M. angekommen, sehe ich sie im Bett liegen, das Rückenteil hochgestellt, mit halb geschlossenen Augen und schwer atmend. Ihr Mund ist weit geöffnet, ihr Kinn zittert nur ganz leicht. Ich weiß sofort, daß das, was von ihr noch übrig ist, ganz weit weg ist. Ihr Kinn hat immer gezittert, nur im Schlaf nicht, wenn die Muskeln entspannt sind.

Ich knie mich neben sie, nehme ihre Hand und schaffe es, den Arzt zu fragen: "Geht es zu Ende?" Er nickt. Mir kommen die Tränen, ich schluchze und es dauert, bis meine Stimme wieder funktioniert. Der Arzt zeigt mir einen Behälter, etwa zur Hälfte gefüllt (ein halber Liter). Er sagt, daß er diese Menge Eiter aus M.s Lungen abgesaugt hat: Eine infektiöse Lungenentzündung. Und schüttelt langsam den Kopf.

Es ist etwa 14.45 Uhr. Ich setze mich neben M. auf das Bett, nehme ihre Hand, halte und streichle sie. Ich weine und kann dem Arzt, der mit mir spricht, um es für mich leichter zu machen, kaum antworten. Ich bemerke die rechte Hand des Arztes unter dem Nachthemd auf M.s Brust.

Während die Minuten langsam vergehen, kann ich wieder sprechen. Wir reden miteinander, aber an unsere Worte kann ich mich nicht mehr erinnern.

M.s Atmen ist schwächer und leiser geworden, das Röcheln ist fast weg. Ihre Augen haben sich weiter geschlossen. Nur das Rechte ist noch ein bißchen geöffnet. Meine Augen lassen nicht von ihrem Gesicht, ich versuche es mir einzuprägen, so wie es in den letzten Augenblicken aussieht: Mit den eingefallenen Wangen, dem leeren, offenstehenden Mund, den fast geschlossenen Augen. Es sieht fremd aus, erst wenn ich den Blick auf ihre Augenpartie richte, sehe ich wieder meine Mutter.

Ein paar Minuten später zieht der Arzt die Hand weg und ich weiß, ihr Herz hat aufgehört zu schlagen. Ihr Atmen ist immer schwächer geworden, bis es letztendlich ganz aufgehört hat. Der Kopf ist nach links gesunken und das rechte Auge ist immer noch einen kleinen Spalt geöffnet. So wird es auch bleiben. Es ist sieben Minuten vor drei. Und die Welt bleibt nicht stehen. Sie ist erlöst.
 

Ich halte weiter ihre Hand und lasse die Tränen laufen. Etwa fünf Minuten vergehen und ich habe mich wieder ein bißchen gefaßt. Wir müssen noch ein paar Formalitäten besprechen. Auch wenn ich mir jetzt nichts merken kann.

Ein Wort über diesen Arzt, der meine Mutter und mich in diesen letzten Minuten ihres Lebens begleitet hat. Er mag Mitte Dreißig sein, strahlt große Ruhe und Gelassenheit aus. Mit seiner Art hat er mir in diesen schwersten Momenten meines Lebens geholfen. Und er hilft mir noch weiter.
Ich frage ihn, was denn jetzt noch alles zu tun sei. Und füge sofort hinzu, daß wir eine Obduktion wollen. Ich will den Namen des Feindes wissen, mit dem ich es zu tun gehabt habe. Er ist freudig überrascht, sagt, daß nur etwa drei Prozent aller Hinterbliebenen eine Obduktion wollen. Ich erzähle ihm ein bißchen über die Zeit mit Mutters Krankheit und meine Aktivitäten. Er ist sehr interessiert, schreibt sich meine eMail-Adresse auf, um mir, wenn er einen vorläufigen Bescheid erhält, diesen sofort weiterzuleiten. Bis der endgültige Obduktionbericht vorliegen wird, werden einige Wochen vergehen. Auch die URL meiner Domäne wird notiert. Dann meint er, den Rest würde er für mich erledigen. Es sei zwar eine ganze Menge, aber in diesem Fall täte er dies gerne. Wie kann ich ihm danken? Sicher ist dies nicht unser letzter Kontakt, will er mir doch emailen.
Auf dem Totenschein wird auch "Alzheimer-Krankheit" vermerkt sein. So, wie ich es mir erwünscht habe. Auch damit ist er sofort einverstanden, meint, daß dies selbstverständlich sei.
Im Flur vor dem Arztzimmer danke ich ihm nochmals, verabschiede mich und trotte nach Hause.

Der Obduktionsbericht wird wohl das letzte Kapitel in diesem Text über meine Mutter und ihre Krankheit sein.

Das Wilhelm-Hoegner-Haus, Neubiberg

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Das AWO-Heim in Neubiberg erfüllt alle Hoffnungen. Wir müssen lernen, wie es in einem Pflegeheim zugeht, beobachten, versuchen, gemeinsam mit dem Pflegepersonal unserer Mutter das Bestmögliche zu bieten.

Das Wilhelm-Hoegner-Haus ist vor etwa 10 Jahren erbaut worden und es ist ein Offenes Haus. Die Eingangstüren öffnen sich automatisch jedem, der sich nähert. Darum ist es für Weglaufgefährdete nicht geeignet. Die Insassen im 1. und 2. Stock müssen allerdings noch, wenn sie das Haus verlassen wollen

• den Lift bedienen können, also
• den Rufknopf drücken,
• eintreten,
• dann den Knopf für's Parterre drücken,
• den Lift auf der gegenüberliegenden Seite verlassen und
• die Richtung zum Ausgang finden, der hinter einer Ecke noch verborgen ist.

• die Tür zum Treppenhaus öffnen,
• verstehen, daß die Treppe hinter einer weiteren Glastür liegt,
• dann den Weg nach unten ins Parterre finden,
• dort die Tür öffnen und dann
• den Ein/Ausgang finden können, der, wie geschrieben, ums Eck liegt.

Wenn Sie, liebe/r LeserIn keine oder wenig Erfahrung mit Alzheimer haben, versuchen Sie einmal, diese alltäglichen Dinge mit der oben benutzten Brille zu sehen. Dann wird, so hoffe ich, klar, wie schwierig unser Leben ab einem gewissen Stadium der Krankheit ist. Irgendwann schrumpft die Aufmerksamkeitsphase und Konzentrationsfähigkeit auf wenige Sekunden zusammen. Wenn der Lift nach 30 Sekunden kommt, haben viele schon vergessen, daß sie den Rufknopf gedrückt hatten. Auch ich gehe in ein anderes Zimmer und dort angekommen, frage ich mich, was ich hier eigentlich will. Gut, ich habe mich selbst abgelenkt, weil ich auf dem Weg etwas anderes gesehen und getan habe. ?????

Die Raumaufteilung ist so konzipiert, daß es keine langen, geraden Gänge gibt. Es ist kaum Weiß zu sehen, viele Pflanzen ziehen den Blick auf sich, sowie Bilder, Photographien, Texte. Fast in allen Ecken befinden sich Sitzgruppen, so daß immer ein freier Platz zu finden ist. Und der Blick wird nicht gelangweilt.

Die Heimleiterin ist sehr sympathisch. Sie hat inzwischen die M-Files* gelesen und wird versuchen, daß die Pflegerinnen, die mit M. zu tun haben, dies auch tun werden; damit sie M. kennenlernen - wie sie einmal war und wie sie zu dem geworden ist, was sie heute ist. Viel zu selten, sagt sie, liegen biographische Informationen vor. Zu viele Alte haben keine, sich sorgenden Verwandte mehr und dann ist es sehr schwer, den Menschen zu verstehen.

Unsere täglichen Besuche muß man auch so verstehen, daß dies allen mitteilt, daß es sich hier bei M. um eine alte, hilflose Frau handelt, die für ihre Kinder immer noch die Mutter ist, von diesen geliebt wird und sie sich um sie kümmern. Es sollte Interesse und Mitgefühl hervorrufen, mehr als die sehr willigen Kräfte routinemäßig fühlen. Zuviel Psychologie?

Die Atmosphäre stimmt und unsere Mutter ist gut aufgehoben.

Veranstaltungen

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Das Pflegepersonal kümmert sich rührend um die Hilfebedürftigen. Am Samstag, den 17.7.99 hat ein Straßenfest stattgefunden. Neben dem AWO-Heim ist ein weiteres Pflegeheim (viel größer und es wird gerade ein 2., neues Haus gebaut). Beide Häuser zusammen haben das Fest veranstaltet und alle Insassen, die noch aus dem Bett können, sind dagewesen. Die Pflegerin hat Mama ein Sommerkleid angezogen und auch die meisten anderen waren entsprechend gekleidet. Der Urinbeutel hat eine weiße Hülle bekommen und ist so unter den Rollstuhl gehängt worden, daß er nicht sofort zu sehen war. Eine schwarze Schleife hat M. als dem Wilhelm-Hoegner-Haus zugehörig identifiziert.
Es war wirklich viel los und alle Plätze waren besetzt. Es ging von 14  bis etwa 17.30 Uhr und das Wetter war sehr angenehm. Immer wieder mal ein paar Wolken, so daß es nicht zu heiß werden konnte.
Eine Drei-Mann-Kapelle hat für Musik gesorgt - alles bekannte Melodien, auch zum Mitsingen. Ein Kinderchor hat gesungen, wie überhaupt viele Kinder herumgelaufen sind und gespielt haben. Beim Auftritt des Zauberers sind sie alle gebannt vor der Bühne gestanden und anschließend hat er ihnen Hunde aus Luftballons gedreht.

Andere BewohnerInnen

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M.s Zimmergenossin, Frau D. ist in der Wanderphase und kann noch sprechen, wenn auch nicht oft. Es hat fast zwei Wochen gedauert, bis ich ihre Stimme gehört habe. Sie spaziert durch alle Räume, aber ohne irgend etwas zu tun oder zu nehmen. Sie wird immer wieder mal von einer Pflegerin gestoppt und Richtung Aufenthaltsraum dirigiert, wo sie sich auch hinsetzt. Bis sie wieder losläuft.

Begonnen am 18., fortgesetzt und beendet am 25. Juli 1999. 

© by Werner Saumweber 1999

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